【冰桶挑战联合发起人奎恩去世,冰桶挑战是怎么回事】据路透社23日报道，“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克奎恩(Patrick Quinn)于当地时间22日去世，终年37岁。

报道称，奎恩的支持者在脸书上宣布了奎恩去世的消息。他的支持者在脸书上说：“今天清晨，我们必须分享帕特里克逝世（的消息），这是非常悲痛的。”“我们将永远记住他在抗击肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)的不懈斗争中的灵感和勇气。”

（奎恩资料图）

奎恩与渐冻症的斗争推动了“冰桶挑战”筹款活动。

报道提到，奎恩在纽约扬克斯出生长大，他的脸书主页显示，他是“冰桶挑战”活动的联合发起人，该活动为渐冻症的医学研究筹集到了2.2亿多美元。

根据他的脸书主页，奎恩在2013年3月8日被诊断出患有渐冻症。

2014年夏天，“冰桶挑战”在社交媒体上疯传，当时世界各地的人们发布了自己往头上倒冰桶的视频和照片，并要求其他人也这样做，同时呼吁为渐冻症研究捐款。美国不少名人，如比尔盖茨、蒂姆库克、马克扎克伯格等人都积极响应，短短两周时间ALS协会已收到捐款超过1000万美元。

根据美国疾病控制和预防中心的数据，大约有12000到15000名美国人可能患有渐冻症。据估计，5%到10%的渐冻症病例被认为是遗传性的，但原因尚不清楚，也没有治愈方法。

冰桶挑战是怎么回事？

ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。

仅在美国就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达1.15亿美元，这可能是为某种疾病或紧急情况捐助最多的款项。

渐冻症能治愈吗？

渐冻症一般指肌萎缩侧索硬化

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。

治疗

尽早地做出诊断和鉴别诊断，尽早地给予神经保护和支持治疗，如力如太及其他药物，坚持定期随访。

1.一般疗法

支持疗法：对症治疗，适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可给予少量抗阻胺药；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；如出现情绪低落，给予抗抑郁治疗等。此外，还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造瘘（PEG）。

2.特殊疗法

目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太（Rilutek），并且一定要尽早使用。

3.呼吸治疗

开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。

4.研究进展

目前国际上正尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等与力如太联合应用，以对肌萎缩侧索硬化进行保护性治疗。但上述治疗还有待于临床试验的证实。此外，科学家们也正在进行有关本病基因治疗的实验研究。